«Ας μην αφήνουμε στο περιθώριο αυτούς που υποφέρουν» είναι το φετινό μήνυμα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, των Ηνωμένων Εθνών και Διεθνών Οργανισμών Ανακουφιστικής Φροντίδας, το οποίο απευθύνεται στους υπευθύνους χάραξης πολιτικής και σε όλους όσους συνηγορούν υπέρ του ανθρώπινου δικαιώματος για την ανακουφιστική φροντίδα παιδιών (0-18 ετών) και ενηλίκων που πάσχουν από μία απειλητική για τη ζωή ασθένεια.

Για τους περισσότερους φαίνεται αδιανόητο ένα παιδί να νοσεί από μια ασθένεια που απειλεί τη ζωή του και εξαιτίας αυτής ή/και των επιπλοκών της να κινδυνεύει να πεθάνει. Δυστυχώς, δεν μπορεί να προσδιοριστεί ακριβώς ο αριθμός των παιδιών που διαγιγνώσκονται ετησίως με μια απειλητική για τη ζωή τους ασθένεια, καθώς δεν υπάρχει συστηματική καταγραφή σε εθνικό επίπεδο. Τα μόνα διαθέσιμα δημοσιοποιημένα στοιχεία προέρχονται από τα αρχεία της Ελληνικής Στατιστικής Υπηρεσίας του 2014, σύμφωνα με τα οποία κάθε χρόνο πεθαίνουν στη χώρα μας περίπου 670 παιδιά, εκ  των οποίων τα 522 (78,3%) εξαιτίας μιας σοβαρής ασθένειας ή άλλων απειλητικών για τη ζωή καταστάσεων υγείας (π.χ. καρκίνου παιδικής ηλικίας, νευρολογικού, γενετικού, μεταβολικού νοσήματος, ή κάποιας κατάστασης περιγεννητικής προέλευσης).

Η διάγνωση και πορεία μιας απειλητικής για τη ζωή ασθένειας, ανατρέπει την καθημερινότητα της οικογένειας και επηρεάζει το στενό κοινωνικό της περιβάλλον.  Πολύπλοκες διαδικασίες φροντίδας, νέοι εξοπλισμοί, πολλαπλά συμπτώματα, φάρμακα, επισκέψεις στο νοσοκομείο, οικονομικές δυσκολίες, ερωτήματα, διλήμματα, φόβοι και ανησυχίες διαταράσσουν τη ζωή όλων των μελών της οικογένειας του παιδιού.

Δυστυχώς, πολλοί γονείς μένουν μόνοι μπροστά στις προκλήσεις της σοβαρής ασθένειας ή γίνονται «μπαλάκι» από τον έναν στον άλλο ειδικό. Λίγοι είναι εκείνοι οι επαγγελματίες υγείας που στέκονται στο πλευρό τους σε όλη την πορεία της ασθένειας. Ακόμα και όταν υπάρχει αυτή η συνοδεία, συχνά γίνεται αποσπασματικά, χωρίς να είναι ενταγμένη σε ένα ολοκληρωμένο και οργανωμένο πλάνο φροντίδας όπου συμμετέχουν όσοι επαγγελματίες της υγείας φροντίζουν το παιδί, και όσοι στηρίζουν ψυχολογικά τους γονείς και τα αδέλφια του.

Τις εν λόγω ανάγκες και προκλήσεις που συναντούν τα παιδιά με μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια και οι οικογένειές τους μπορούν να διαχειριστούν εξειδικευμένοι επαγγελματίες υγείας που στελεχώνουν τις υπηρεσίες παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας, ανά τον κόσμο.

 

 

Η ελληνική μέριμνα

 

Μόνο 20 χώρες, παγκοσμίως, έχουν εντάξει την ανακουφιστική φροντίδα στο εθνικό τους σύστημα υγείας. Συνήθως, αυτού του είδους οι υπηρεσίες παρέχονται δωρεάν, μέσω μη κυβερνητικών και μη κερδοσκοπικών οργανισμών. Στην Ελλάδα, η ανακουφιστική φροντίδα για παιδιά και εφήβους παρέχεται αποκλειστικά από τη «Μέριμνα», μια Αστική μη κερδοσκοπική εταιρεία για τη Φροντίδα Παιδιών και Οικογενειών στην Αρρώστια και το Θάνατο (www.merimna.org.gr), που ίδρυσε το 2010, την Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι.

Η διεπιστημονική ομάδα της Υπηρεσίας (παιδίατροι, νοσηλευτές, ψυχολόγος και κοινωνική λειτουργός) έχει φροντίσει μέχρι σήμερα 96 σοβαρά άρρωστα παιδιά και τις οικογένειές τους, που διαμένουν εντός της Αθήνας και του Πειραιά. Τα νοσήματα των παιδιών ποικίλλουν (κακοήθεις νεοπλασίες, νευρολογικά, νευρομυϊκά και μεταβολικά νοσήματα). Η συγκεκριμένη Υπηρεσία παρέχει 24 ώρες το 24ώρο,  365 ημέρες το χρόνο:

ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα για το άρρωστο παιδί

ψυχολογική στήριξη για το παιδί, τους γονείς, τα αδέρφια και οποιοδήποτε άλλο πρόσωπο θεωρείται σημαντικό γι’ αυτούς

κάλυψη των κοινωνικών αναγκών της οικογένειας

στήριξη στο πένθος της οικογένειας

Η ομάδα πραγματοποιεί τακτικές και έκτακτες επισκέψεις στα σπίτια των οικογενειών, ενώ διαθέτει 24ώρη τηλεφωνική υποστήριξη σε θέματα που αφορούν τη φροντίδα του παιδιού, όπως διαχείριση συμπτωμάτων, αλλαγές στην οργανική κατάσταση του παιδιού, κ.α..

Η διεπιστημονική ομάδα συνεργάζεται στενά με όλα τα Παιδιατρικά Νοσοκομεία και με Παιδιατρικές Κλινικές Γενικών και Ιδιωτικών Νοσοκομείων εντός της Αττικής.  Οι υπηρεσίες της Mέριμνας παρέχονται ΔΩΡΕΑΝ. Η εταιρεία λειτουργεί στηριζόμενη αποκλειστικά σε δωρεές και χορηγίες από ιδρύματα και ιδιώτες και όχι από κρατικές επιχορηγήσεις. Το 2002, ιδρύθηκε το σωματείο οι «Φίλοι της Μέριμνας»,  με αποκλειστικό σκοπό την οικονομική, υλική και ηθική υποστήριξη του έργου της Μέριμνας. Το σωματείο οι «Φίλοι της Μέριμνας» είναι ένα από τα 10 σωματεία που υποστηρίζει και η ένωση «Μαζί για το Παιδί».

Επιπλέον, σύμφωνα με νεότερα ερευνητικά δεδομένα, οι γονείς που έχουν λάβει υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας, αναφέρουν σημαντική μείωση του οικονομικού τους φορτίου, το οποίο αυξάνεται τόσο λόγω της ασθένειας όσο και λόγω της τρέχουσας οικονομικής κρίσης.

Παράλληλα, υπάρχει η Ελληνική Εταιρεία Ανακουφιστικής Φροντίδας για Παιδιά και Εφήβους (www.ppc.org.gr), ένα επιστημονικό σωματείο, που συστάθηκε το 2009, με κύριο σκοπό τη διάδοση και προαγωγή της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας. Πιο συγκεκριμένα, θέτει τις προδιαγραφές για μια άρτια και σύμφωνη με διεθνή πρότυπα, παροχή παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας, ενώ παράλληλα ασκεί πολιτικές πιέσεις και διατυπώνει πολιτικές υγείας που θα επιτρέψουν μακροπρόθεσμα τη δημιουργία θεσμικών πλαισίων για τη λειτουργία δομών παιδιατρικής  ανακουφιστικής φροντίδας. Η Εταιρεία σε συνεργασία με τη Μέριμνα έχει διοργανώσει τρία Πανελλήνια Συμπόσια Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας, που διεξήχθησαν με μεγάλη επιτυχία στην Αθήνα και είχαν ως στόχο την ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας στην ανακουφιστική φροντίδα παιδιών και εφήβων.

Τι είναι η παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα;

Η παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα είναι η ολοκληρωμένη εκείνη φροντίδα που δεν αποβλέπει στην «ίαση» με αναποτελεσματικές θεραπείες, αλλά επιδιώκει την ανακούφιση του παιδιού από οργανικά συμπτώματα και  τη στήριξη σε ψυχολογικό, κοινωνικό και πνευματικό επίπεδο τόσο του ίδιου όσο και όλων των μελών της οικογένειάς του.  

Η ετυμολογία του όρου «ανακουφιστική» προέρχεται από τη λέξη «κούφος» που στα αρχαία ελληνικά σημαίνει «ελαφρύς». Η ανακουφιστική λοιπόν φροντίδα καθιστά «ελαφρύ» τον οργανικό και ψυχικό πόνο του παιδιού που πάσχει από μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια, καθώς και των μελών της οικογένειάς του.

Η ανακουφιστική φροντίδα παρέχεται από διεπιστημονική ομάδα που στελεχώνεται από κατάλληλα εκπαιδευμένους παιδιάτρους, νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους οι οποίοι συνεργάζονται με άλλους επαγγελματίες υγείας (π.χ. φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, θεράποντες γιατρούς) και εκπρόσωπο της εκκλησίας, εάν το ζητήσει η οικογένεια. Στόχος της ομάδας ανακουφιστικής φροντίδας είναι η ανακούφιση των συμπτωμάτων και η βελτίωση ποιότητας ζωής του παιδιού και της οικογένειάς του. Σε καμία περίπτωση, η ανακουφιστική φροντίδα δεν προωθεί θεραπείες που έχουν ως αποτέλεσμα την παράταση του «υποφέρειν» του παιδιού και δεν επιταχύνει ή προκαλεί το θάνατο. Αναγνωρίζει το θάνατο ως μια φυσιολογική διαδικασία στα πλαίσια της σοβαρής και μη ιάσιμης ασθένειας.

Σύμφωνα με διακήρυξη της Πράγας (2012) που συνυπογράφουν όλες οι ευρωπαϊκές χώρες, η πρόσβαση σε υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας αποτελεί Ανθρώπινο Δικαίωμα για κάθε παιδί, έφηβο και ενήλικα που πάσχει από μια απειλητική για τη ζωή αρρώστια και νομική υποχρέωση κάθε κράτους απέναντι στους πολίτες του. Θεωρείται σκληρή, απάνθρωπη και υποβαθμισμένη πολιτική υγείας, όταν οι κυβερνήσεις δεν παρέχουν ανακουφιστική φροντίδα σε ασθενείς που βιώνουν έντονο πόνο, οργανικό ή/και ψυχοκοινωνικό, κατά τη διάρκεια της ασθένειάς τους και στο τελικό στάδιο αυτής.

Κάθε χρόνο πεθαίνουν περίπου 500 παιδιά από τα οποία μόνο τα επτά (1.3 %) λαμβάνουν υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας, δωρεάν, από τη μια και μοναδική Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο σπίτι της μη κερδοσκοπικής εταιρείας «Μέριμνα».  Ας μην αφήνουμε άλλο στο περιθώριο των υπηρεσιών υγείας τα παιδιά που υποφέρουν από μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια και τις οικογένειές τους.